爱与陪伴一堂课 | 分享者王娟娟说

爱与陪伴001

2020年06月23日 01:50

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把爱与陪伴带回家

2020年5月29日，十方缘爱与陪伴一堂课走进道合公益微课堂，为在线的近500位听众做了爱与陪伴文化理念和技术的分享。

每一次分享和输出都是一次成长和收获，通过这次分享，与MD群体的连接，我感受到了生命的可贵，这些生命给予了我勇气和力量，让我在分享中照见了自己。良好的开端是成功的一半，分享完后对方的收获和自己的那份喜悦让我想做更多的分享，我会继续努力践行传播十方缘爱与陪伴文化，在这条充满爱和温暖的路上，期待与您再次相遇！

遇见罕见病DMD

2018年8月我与道合公益团队去烟台第十届罕见病大会做志愿者，认识了来自济南的一位志愿者，以及她患有DMD罕见病的儿子，后来她和其他几位家长发起成立了一加MD全国家友会，这是一个家长自发成立的组织，她们走出来给更多的家庭予以支持和引导。去年我曾参加过她们的一次活动，与15个家庭的妈妈简单分享过十方缘的爱与陪伴，大家都很喜欢，希望能把爱与陪伴分享给更多的伙伴。

关于罕见病MD：

进行性肌营养不良（MD）是一组遗传性肌肉变性疾病，进行性对称性肌肉无力和萎缩为主，假肥大型Duchenne型（DMD），发病率约为1/3500男婴，患儿一般会在2-5岁时开始发病，走路晚并呈鸭步态，跑跳、上下楼及蹲下起立困难，易摔跤，运动能力明显低于同龄儿童，随着病情持续性加重，通常12岁左右失去行走能力，不得不以轮椅代步，并慢慢失去全身力量，直至心肺功能衰竭，平均寿命20岁左右。

MD家长减压赋能线上微课：

MD罕见病患者及其家属终生背负沉重的枷锁，很多人深陷痛苦的泥潭无法自拔，甚至会过着与世隔绝的生活。他们急需被关爱，被理解，被支持，每个罕见病的家庭都是一部求医问药的血泪史。为了更好的支持罕见病群体面临的问题，让更多人了解关注罕见病，给家长孩子们更多心灵上的慰藉，潍坊道合公益服务中心与一加MD全国家友会在微信群启动了家长减压赋能线上微课，内容包括亲子关系、亲密关系、身心健康的各类课程。作为道合公益专职讲师有幸在2020年5月29日为大家分享了爱与陪伴一堂课——把爱与陪伴带回家，我是十方缘爱与陪伴文化的践行者和受益者，也非常愿意成为一个传播者，把爱与陪伴分享给更多人，让爱与陪伴成为我们的家庭文化。

行走在爱与陪伴的路上

去年到潍坊道合公益做专职后，道合团队一起到养老院践行十方缘爱与陪伴心灵呵护服务，参加十方缘的各种培训，让我们不断成长，慢慢放下大脑的思维和评判，用心感受当下。十方缘的核心价值观不分析、不评判、不下定义，就是爱与陪伴也深深的影响了我，自己的改变也与家人一起营造了和谐的家庭氛围，内心充满了喜悦。

认真做好分享前的准备

接到分享邀请心情是复杂的，即想分享传递让更多人受益，又担心自己的知识储备不够，不能更好的把十方缘的文化传递出去。在我们道合公益同事的支持和肯定下，也想起十方缘的老师之前培训时：做我说的，说我做的，用自己的生命故事去分享传递，没有两个完全一样的人，每个人的生命都有自己的闪光点。我们拥有共同的爱，用爱用心去分享、去唤醒，内心便油然而生一种向上的力量，积极行动，准备课件。

我翻阅了十方缘公益基金会和十方缘老人心灵呵护中心的全部公众号内容，认真学习每位老师的分享音频和视频，尤其是方树功老师的几次分享，都做了认真的笔记，借鉴到针对罕见病群体的PPT课件中。几易其稿，经王海霞老师核课指导，试讲效果越来越好，此时内心少了忐忑和不安，更多的是一种期待和分享的内在力量慢慢升起。

陪伴就是爱

享受分享当下的美妙体验

做了充分准备后，自信满满。等待分享的那一刻，安在当下，在音频中用心传递和连接，仿佛大家就在我的眼前，虽然不能看见他们，但能感受到彼此在一起。从静心开始，当静谧之美音乐响起，用引导语和大家一起进入静心的状态，一家人手握手、一个拥抱、一个微笑、一句我爱你，感谢有你在我的身边，我自己也跟随音乐进入宁静祥和的状态，没有了紧张，安在当下，用心传递。

鉴于MD群体的特点，生命的长度有限，作为家长如何接纳孩子的生命状态，不分析、不评判、不下定义，就是爱与陪伴，在有限的时间里去延展生命的宽度。就像我们眼前这枚有残缺的枫叶，看到它在秋日里散发出来耀眼的光忙和静谧之美，没有人想去修补它，我们只是欣赏，尊重接纳，关注生命的本身。

在分享的过程中，我用与MD孩子相处的案例来诠释爱与陪伴的三个层面；用我自己在养老院陪伴老人的故事分享陪伴就是被陪伴；用我与父亲爱与陪伴故事，从发现问题到认识、改变和接纳的过程，到彼此完全接纳融合时的那份喜悦，

与大家分享，每一个生命都值得尊重、每一个生命都是一道光、每一个生命都是需要被呵护的！

为了增加分享过程中的互动性，在十大技术体验环节选择了经典诵读。我节选了爱尔兰诗人罗伊克里夫特的《爱》，为大家诵读。在我的带动下爸爸妈妈和孩子们也进行诵读，把音频发到群里，我们一起欣赏。

课后回馈

课程结束后家长和孩子们的响应和互动之热烈超乎我的想象，对于课程的反馈和收获，大家都说十方缘的内容很受益，每一个是生命都是需要被呵护的，无论是什么样的生命状态，都不分析、不评判、不下定义，就是爱与陪伴！我们无法决定生命的长度，但可以在有限的生命时间里，无限延展它的宽度和品质。经典作品诵读也是一个接着一个，我被家长和孩子们浓浓的爱包围着、感染着。听着大家用心的诵读，我的内心充满了喜悦和感恩，感恩大家的接纳和陪伴，分享之前的各种担心已经烟消云散.......

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